Retourner chez soi, auprès de ses proches, pour mourir là où on a vécu, tel est le souhait exprimé par beaucoup de malades. A la maison, la mort parait moins terrible et cruelle que lorsqu’elle intervient dans le monde froid et aseptisé de l’hôpital. Un rapport récent de l’Observatoire national de la fin de vie nous apprend ainsi que 81% des Français souhaiteraient s’éteindre chez eux, entouré par leurs familles. Cependant, la réalité est en décalage avec ce chiffre, et on meurt de moins en moins chez soi. A la fin du 19ème siècle, la vaste majorité des décès avait lieu à domicile alors qu’aujourd’hui, seule une personne sur quatre passe la fin de sa vie chez elle.
Beaucoup de Français désirent mourir chez eux
Ce tableau est toutefois à nuancer, car le lieu du décès semble lié au statut socio-économique de la famille ; ainsi, plus on est pauvre, plus on meurt à l’hôpital. L’inégalité est également régionale : en Auvergne, le maintien à domicile est bien plus rare qu’en Provence-Alpes-Côte d’Azur. Les disparités économiques entre les régions expliquent en partie ce contraste, mais la présence d’associations dédiées à la fin de vie semble encore plus déterminante. En effet, il y a un manque flagrant d’informations sur le maintien à domicile. Bien souvent, les familles ignorent qu’ils pourraient avoir droit à des aides financières, et elles ne savent pas quelles démarches effectuer. A cet obstacle, il faut ajouter la défiance du monde hospitalier envers les soins à domicile, et une culture des soins palliatifs insuffisante.
Le rôle essentiel des équipes soignantes
Pour qu’un maintien à domicile se passe dans les meilleures conditions possibles, il faut absolument que l’équipe soignante soit motivée, disponible, et communique avec la famille. Le médecin joue évidemment le rôle principal ; il doit dialoguer avec le patient et ses proches pour connaitre leurs préférences, évaluer les symptômes, les besoins en médicaments et en matériel, anticiper les complications possibles, et décider s’il est possible que le malade rentre chez lui. Du pharmacien aux infirmiers en passant par le physiothérapeute, le personnel médical doit fonctionner comme une véritable équipe, même si ses membres ne font parfois que se croiser au domicile du malade. La collaboration entre les différents intervenants est essentielle pour qu’il n’y ait pas de rupture de prise en charge.
L’implication de la famille
La condition sine qua non pour qu’un malade puisse mourir chez lui est l’implication de ses proches. Sans un entourage soudé, le maintien à domicile est tout simplement impossible, car la famille sert à la fois de soutien moral et d’aide aux soins. En plus de prodiguer de l’amour au mourant, elle coordonne les interventions des praticiens et, parfois même, s’occupe des toilettes quotidiennes. Evidemment, tout cela est difficile, aussi bien sur le plan matériel que psychologique. Pour éviter de s’épuiser, les proches doivent se ménager des temps de répit, et avoir recours à toutes les aides financières possibles. Mais, si toutes les conditions sont réunies, permettre à son conjoint, à son père ou à sa sœur de finir sa vie chez eux peut permet aux accompagnants de commencer leur deuil dans la sérénité.
Image: Flickr Creative Commons/Zeitfaenger.at
