Fin de vie et maladie d'Alzheimer

Avec plus de 800 000 personnes atteintes, la maladie d’Alzheimer fait des ravages en France, au point de se hisser au quatrième rang des causes de mortalité. L’hécatombe est loin d’être terminée : la maladie, qui est pour le moment incurable touchera d’ici 2020 1,3 million de Français, soit une personne de plus de 65 ans sur quatre. Si les causes de la maladie restent mystérieuses pour les scientifiques, plusieurs facteurs de risque ont été identifiés, dont l’âge, le diabète, les maladies cardiovasculaires et un gène, baptisé ApoE4, dont sont porteurs plus de la moitié des malades. Le fait d’être une femme constitue également un risque, puisque, sur cinq malades, trois sont de sexe féminin. 

Par sa nature, la maladie d’Alzheimer se répercute de façon particulière sur l’entourage. Elle affecte l’humeur, les émotions, la mémoire, le langage et la capacité à faire des choses tout à fait normales ; au stade léger, ces modifications sont mineures, mais elles s’intensifient ensuite au point que les malades ne sont plus en état de communiquer et de prendre soin d’eux. Dans la phase avancée, les personnes touchées ont besoin d’une aide constante. 

Des souvenirs qui s’effacent

Voir un proche se dégrader physiquement est très difficile, mais l’oubli dans lequel sont plongés les malades est encore plus douloureux à vivre. La maladie d’Alzheimer fait oublier à un père qu’il a des enfants, efface les beaux souvenirs d’un couple, rend parfois violent et toujours imprévisible. Ainsi, au-delà des 800 000 malades que compte la France, on peut dire que le fléau atteint indirectement environ quatre fois plus de personnes : des conjoints, enfants, petits-enfants, frères et sœurs qui subissent au quotidien les dramatiques conséquences de la maladie, et qui doivent, en fin de vie, prendre des décisions difficiles. 

Les proches des malades sont bien souvent dans une grande détresse psychologique et émotionnelle, sans oublier la fatigue physique entrainée par l’ampleur des soins quotidiens. L’épuisement précède souvent la dépression et conduit parfois à des actes extrêmes. La maladie d’Alzheimer a en effet cela de terrible qu’elle ne tue pas seulement un corps à petit feu ; elle tue également une relation. Au fil du temps, la personne que l’on aimait se transforme en quelqu’un qui ne nous reconnait pas et que l’on ne reconnait plus, un étranger qui peut, en outre, se révéler agressif. Le décalage entre les souvenirs que l’on a et la réalité de la maladie est tel que les proches vivent souvent de véritables crises identitaires. La maladie d’Alzheimer force ainsi à faire le deuil  de l’autre alors qu’il est encore vivant, ce qui demande beaucoup d’efforts et s’accompagne d’une grande culpabilité. 

Détresse et solitude

Pour pallier à la détresse et à la solitude, il est nécessaire que les familles s’organisent en réseau et se fassent accompagner pendant les longues années de maladie. Il ne faut pas hésiter à se confier à des proches ou à des psychologues, à expliquer les problèmes du quotidien en détail à l’équipe soignante, et à intégrer associations et groupes de soutien. Et, surtout, s’octroyer des moments de répit est indispensable pour que la maladie d’Alzheimer ne prenne pas toute la place.

Image: Flickr Creative Commons/Alyssa L. Miller

Cartes de Condoléances

Je suis de tout coeur avec toi en ces moments difficiles.
Nous partageons votre douleur. Toutes nos condoléances.
Le deuil est le prix que nous payons pour l'amour
Le deuil est le prix que nous payons pour l'amour.
Il est une tristesse si profonde qu'elle ne peut pas même prendre la forme des larmes. (H. Murakami)
Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste ta seule option.
Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste ta seule option.
L'amour est la seule chose qu'on emporte dans l'éternité
L’amour est la seule chose qu’on emporte dans l’éternité (Antonine Maillet)
On est seul ici, et ta lumière me manque.
Nous comprenons la mort uniquement après qu’elle ait mis les mains sur une personne que nous aimons
Nous comprenons la mort uniquement après qu'elle ait mis les mains sur une personne que nous aimons. (Anne L. de
Le temps ne guérit pas toujours la douleur, mais il t’apprend parfois à vivre avec.
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Toute ma vie je me souviendrai de sa gentillesse. Je suis de tout coeur avec vous.
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Je suis profondément attristé par la nouvelles de votre perte. Je prie pour que Dieu vous donne la force nécessaire
Ayant appris le deuil qui vous frappe avec la disparition de votre (époux, épouse, frère…), je vous prie de recevoir
Mes plus sincères condoléances à vous et à votre famille. Que Dieu vous donne le réconfort et la tranquillité que
Entendre parler de votre perte m'attriste profondément, mais je sais que c'est encore loin d'être ce que vous vivez en

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 Il n'existe qu'un seul ordre parfait : celui des cimetières. Les morts ne réclament jamais et ils jouissent en silence
 Philosopher, c'est apprendre à mourir.  
 La mort n'a qu'un instant, et la vie en a mille. 

Condoléances: Poèmes

Cher ami, le trépas est-il bien aussi sombre  Qu'un vain peuple le pense ? Et l'onde aux sombres bords,  Est-elle
Arrêtez les pendules, coupez le téléphone,Empêchez le chien d’aboyer pour l’os que je lui donne,Faites taire les pianos et sans
Nous aurons des lits pleins d'odeurs légères,  Des divans profonds comme des tombeaux,  Et d'étranges fleurs sur des étagères,  Ecloses
À Madame Sureau-Bellet.  I. L'hirondelle frileuse au loin s'était enfuie. Sous les dernières fleurs, les papillons mouraient. Près des étangs voilés où crépitait la