Fin de vie et maladie d'Alzheimer

Avec plus de 800 000 personnes atteintes, la maladie d’Alzheimer fait des ravages en France, au point de se hisser au quatrième rang des causes de mortalité. L’hécatombe est loin d’être terminée : la maladie, qui est pour le moment incurable touchera d’ici 2020 1,3 million de Français, soit une personne de plus de 65 ans sur quatre. Si les causes de la maladie restent mystérieuses pour les scientifiques, plusieurs facteurs de risque ont été identifiés, dont l’âge, le diabète, les maladies cardiovasculaires et un gène, baptisé ApoE4, dont sont porteurs plus de la moitié des malades. Le fait d’être une femme constitue également un risque, puisque, sur cinq malades, trois sont de sexe féminin. 

Par sa nature, la maladie d’Alzheimer se répercute de façon particulière sur l’entourage. Elle affecte l’humeur, les émotions, la mémoire, le langage et la capacité à faire des choses tout à fait normales ; au stade léger, ces modifications sont mineures, mais elles s’intensifient ensuite au point que les malades ne sont plus en état de communiquer et de prendre soin d’eux. Dans la phase avancée, les personnes touchées ont besoin d’une aide constante. 

Des souvenirs qui s'effacent

Voir un proche se dégrader physiquement est très difficile, mais l’oubli dans lequel sont plongés les malades est encore plus douloureux à vivre. La maladie d’Alzheimer fait oublier à un père qu’il a des enfants, efface les beaux souvenirs d’un couple, rend parfois violent et toujours imprévisible. Ainsi, au-delà des 800 000 malades que compte la France, on peut dire que le fléau atteint indirectement environ quatre fois plus de personnes : des conjoints, enfants, petits-enfants, frères et sœurs qui subissent au quotidien les dramatiques conséquences de la maladie, et qui doivent, en fin de vie, prendre des décisions difficiles. 

Les proches des malades sont bien souvent dans une grande détresse psychologique et émotionnelle, sans oublier la fatigue physique entrainée par l’ampleur des soins quotidiens. L’épuisement précède souvent la dépression et conduit parfois à des actes extrêmes. La maladie d’Alzheimer a en effet cela de terrible qu’elle ne tue pas seulement un corps à petit feu ; elle tue également une relation. Au fil du temps, la personne que l’on aimait se transforme en quelqu’un qui ne nous reconnait pas et que l’on ne reconnait plus, un étranger qui peut, en outre, se révéler agressif. Le décalage entre les souvenirs que l’on a et la réalité de la maladie est tel que les proches vivent souvent de véritables crises identitaires. La maladie d’Alzheimer force ainsi à faire le deuil  de l’autre alors qu’il est encore vivant, ce qui demande beaucoup d’efforts et s’accompagne d’une grande culpabilité. 

Détresse et solitude

Pour pallier à la détresse et à la solitude, il est nécessaire que les familles s’organisent en réseau et se fassent accompagner pendant les longues années de maladie. Il ne faut pas hésiter à se confier à des proches ou à des psychologues, à expliquer les problèmes du quotidien en détail à l’équipe soignante, et à intégrer associations et groupes de soutien. Et, surtout, s’octroyer des moments de répit est indispensable pour que la maladie d’Alzheimer ne prenne pas toute la place.

Image: Flickr Creative Commons/Alyssa L. Miller

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